Hemofilia

Karlo nos cuenta el impacto del diagnóstico de su hijo, los temores, las dificultades y la esperanza de encontrar un tratamiento para mejorar la vida del pequeño Darkiel.

Mientras asegurados de EsSalud acceden a Emicizumab, personas que dependen del SIS continúan enfrentando sangrados, hospitalizaciones y secuelas irreversibles.

De acuerdo con el censo, un número importante de pacientes enfrenta retrasos prolongados en la entrega de medicamentos, con esperas que van desde uno hasta cuatro meses, e incluso interrupciones que pueden extenderse hasta seis meses.

La entidad informó que ya concretó la adquisición del medicamento y afirmó que el lote cuenta con certificaciones sanitarias y autorización de Digemid.

La cifra real de pacientes superaría los 3,000 casos, muy por encima de los registrados oficialmente. Niños sin diagnóstico oportuno enfrentan riesgo de discapacidad y  daño irreversible.

Aunque suele diagnosticarse en la infancia, muchas personas en países con menos acceso a servicios de salud pueden vivir años sin un diagnóstico adecuado.

Es paciente con hemofilia y lucha por todos aquellos que tienen esta enfermedad, muchas veces invisibilizados por el sistema.

La falta de medicamentos para hemofilia en Perú afecta la salud, empleo y educación. Por ello, ASPEH lanza censo para medir el impacto y exigir soluciones.

Actualmente, alrededor de 300 pacientes con hemofilia por deficiencia de factor IX se encuentran sin tratamiento a nivel nacional. 

Falta de medicamento esencial se reporta en el Hospital Nacional Guillermo Almenara, Hospital Edgardo Rebagliati, Instituto Nacional de Salud del Niño, Hospital Dos de Mayo y el Hospital Alberto Sabogal, según vocero de asociación.

Solo un tercio de los pacientes con esta enfermedad en el país tiene un diagnóstico confirmado y un número aún menor recibe un tratamiento eficaz y oportuno.

Después de años de rezago en innovación, los pacientes con Hemofilia A en Perú tendrán acceso a un tratamiento con beneficios clínicos y una mejor calidad de vida.