Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha impulsada por la Federación Mundial de Hemofilia para visibilizar los desafíos que enfrentan las personas con trastornos de la coagulación y promover el acceso equitativo a diagnóstico y tratamiento en todo el mundo.
Es paciente con hemofilia y lucha por todos aquellos que tienen esta enfermedad, muchas veces invisibilizados por el sistema.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una enfermedad genética hereditaria que impide la correcta coagulación de la sangre debido a la deficiencia de factores de coagulación. Esto provoca hemorragias prolongadas, tanto internas como externas, que pueden comprometer la vida o generar discapacidad si no se tratan adecuadamente.
Aunque suele diagnosticarse en la infancia, muchas personas en países con menos acceso a servicios de salud pueden vivir años sin un diagnóstico adecuado, aumentando el riesgo de complicaciones graves, como hemorragias internas o daño articular.
Tipos de hemofilia
Los principales tipos son:
- Hemofilia A: déficit del factor VIII (la más frecuente).
- Hemofilia B: déficit del factor IX.
Ambas pueden presentarse en grados leve, moderado o severo, según la cantidad de factor disponible en el organismo.
Tratamientos disponibles
El abordaje médico incluye:
- Terapia de reemplazo: administración intravenosa del factor faltante.
- Profilaxis: tratamiento preventivo para evitar hemorragias.
- Terapias innovadoras: como anticuerpos monoclonales y avances en terapia génica.
- Atención integral: fisioterapia y seguimiento especializado.
En Perú, instituciones como EsSalud cuentan con guías clínicas para el manejo de la enfermedad, que recomiendan un enfoque multidisciplinario basado en evidencia.
La situación en Perú: subdiagnóstico y brechas de acceso
A pesar de los avances médicos, la realidad peruana refleja importantes desafíos.
Se estima que en el país hay más de 1.160 personas diagnosticadas con hemofilia, aunque especialistas advierten que el número real sería mucho mayor debido al subregistro y la falta de diagnóstico temprano, especialmente en zonas alejadas.
Algunas estimaciones incluso sugieren que la cifra podría superar los 3.400 pacientes, evidenciando una brecha significativa entre casos detectados y reales.
Uno de los principales problemas es el acceso limitado al tratamiento. Informes señalan que hasta el 70% de los pacientes no recibe terapia adecuada, lo que puede derivar en discapacidad o complicaciones graves.
A ello se suma el desabastecimiento de medicamentos esenciales, una situación denunciada recientemente por organizaciones de pacientes, que impacta directamente en la calidad de vida, el empleo y la educación de quienes viven con esta condición.
En el caso pediátrico, el Instituto Nacional de Salud del Niño reporta que la mayoría de casos corresponden a hemofilia A (alrededor del 80%), lo que coincide con la tendencia global.
Un reto global
Según la Federación Mundial de Hemofilia, miles de personas en el mundo aún no tienen acceso a tratamiento adecuado. En regiones como América Latina, las brechas en diagnóstico y cobertura siguen siendo un desafío.
El Día Mundial de la Hemofilia no solo busca generar conciencia, sino también impulsar políticas públicas que garanticen medicamentos, educación y atención integral para quienes viven con esta condición.
La detección temprana y el tratamiento oportuno pueden marcar la diferencia entre una vida con limitaciones severas y una vida plena.
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