La familia del pequeño Darkiel notaron, cuando este tenía apenas seis meses de vida, que cada vez que lo cargaban, al nene le aparecían moretones en el cuerpo, algo que no les pareció normal y por lo cual causó una gran preocupación. Al realizarle exámenes médicos, el diagnóstico fue duro para ellos: Darkiel tenía hemofilia.
Este trastorno genético y hereditario afecta la capacidad de la sangre para coagular adecuadamente y que tiene síntomas que pueden variar con la gravedad de la enfermedad.
De acuerdo con el censo, un número importante de pacientes enfrenta retrasos prolongados en la entrega de medicamentos, con esperas que van desde uno hasta cuatro meses, e incluso interrupciones que pueden extenderse hasta seis meses.
"Lo primero que pensé fue en su futuro. Me preguntaba si podría correr, jugar fútbol, ir al colegio con normalidad o hacer las cosas que cualquier niño hace sin pensarlo. Como padre, uno sueña con ver crecer a su hijo libre y feliz, y en ese momento sentí temor de que la enfermedad le impusiera límites para toda la vida", nos cuenta Karlo, quien en el Día del Padre nos cuenta cómo es ser el papá de un niño con esta enfermedad.
Y si bien recibir este diagnóstico fue difícil, enfrentar la condición de Darkiel fue mucho más complicado.
"Cada caída que para otro niño podía ser algo menor, para nosotros podía terminar en una emergencia. Hubo muchas hospitalizaciones, muchas noches de preocupación y momentos en los que sentíamos que la enfermedad estaba condicionando su infancia", recuerda.
"Ver a tu hijo sufrir y no poder quitarle el dolor es una de las cosas más difíciles que puede vivir un padre", reflexiona Karlo.
En ese sentido, nos habla sobre el impacto que tiene contar con un tratamiento adecuado que pueda controlar la enfermedad, algo que puede mejorar la calidad de vida de pacientes como el pequeño Darkiel.
"La diferencia es enorme; hay sin duda un antes y un después", explica.
"Cuando un tratamiento funciona, mejora la salud del niño pero también cambia la dinámica completa de la familia. Recuperas tranquilidad, reduces el miedo a las complicaciones y vuelves a pensar en el futuro. Nosotros hemos vivido ese cambio y sabemos que los tratamientos en el momento indicado pueden marcar la diferencia entre una vida llena de limitaciones y una vida con oportunidades.", añade.
Darkiel recibe tratamiento con emicizumab, que le ha cambiado la vida, pues antes estaban pendientes con de los sangrados, las emergencias y las hospitalizaciones.
"Hoy Darkiel puede hacer muchas de las actividades propias de un niño de su edad con mucha más tranquilidad. Como padre, poder verlo correr, jugar y disfrutar de su infancia ha sido una de las mayores alegrías que he tenido", relata.
Es paciente con hemofilia y lucha por todos aquellos que tienen esta enfermedad, muchas veces invisibilizados por el sistema.
Un duro camino
"Lo más difícil fue verlo hospitalizado en varias ocasiones. Darkiel siempre ha sido un niño alegre, fuerte; por eso, era muy duro verlo en una cama de hospital, con dolor, y veía cómo sus ojitos, que siempre miraban con alegría, estaban más débiles, sin la energía que lo caracteriza. En esos momentos uno se siente impotente porque daría cualquier cosa por cambiar de lugar con su hijo", cuenta Karlo.
En cuanto a ello, asegura que el desabastecimiento de medicamentos es uno de los principales problemas para personas diagnosticadas con hemofilia, como Darkiel.
"Es importante que quienes requieren tratamientos más especializados puedan acceder a ellos a tiempo, porque cuando una persona recibe el tratamiento adecuado, puede evitar complicaciones y tener una mejor calidad de vida", señala.
La lucha de personas como Darkiel, encabezada por su familia, suele ser dura en contextos como el de nuestro país, debido a la falta de accesos a tratamientos y lo antes mencionado, los desabastecimientos de medicinas.
"Detrás de cada paciente con hemofilia hay una familia que lucha todos los días para que su hijo pueda tener una vida normal. Cuando el acceso a un tratamiento se retrasa o no llega, no estamos hablando solo de medicamentos; estamos hablando de niños que pueden perder movilidad, oportunidades y calidad de vida", dice Karlo.
"Invertir en tratamientos oportunos no es un gasto; es darle a las personas la posibilidad de estudiar, trabajar, desarrollarse y aportar al país. Ninguna familia debería depender de la suerte para acceder a una terapia que puede cambiarle la vida", concluye.
Es importante tener en cuenta que la lucha para que pacientes con hemofilia tengan una mejor calidad de vida no debería ser solamente de los pacientes y su familia, sino de todos los peruanos, incluido el Estado y sus organismos de salud pública.
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