En el Perú, el acceso a un tratamiento para la hemofilia puede depender de la institución a la que pertenece el paciente. Mientras que EsSalud, apoyado en una decisión favorable de su ente evaluador de medicamentos -IETSI, ya brinda cobertura para emicizumab, un tratamiento considerado esencial por la Organización Mundial de la Salud (OMS), y cuyo uso ha sido ampliado progresivamente por EsSalud desde 2022, miles de personas que dependen del Seguro Integral de Salud (SIS) del Ministerio de Salud siguen esperando una decisión que podría cambiar radicalmente su calidad de vida.
Así lo advirtió la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH), asociación que representa a pacientes con hemofilia —que afecta principalmente a niños— y que solicita a la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (DIGEMID) emitir una evaluación favorable que permita avanzar hacia un acceso más equitativo para los pacientes atendidos por el Ministerio de Salud.
El menor de 7 años fue encontrado con vida cerca de una catarata en Satipo tras permanecer ocho días desaparecido en la selva central.
La organización advierte que esta brecha ocurre en un contexto especialmente crítico: cerca de 3,400 personas viven con hemofilia en el país, pero alrededor del 30% cuenta con un diagnóstico confirmado.
Asimismo, seis de cada diez pacientes reportan haber experimentado un deterioro significativo de sus capacidades físicas o algún grado de discapacidad asociado a su condición y más del 30% ha requerido hospitalizaciones de emergencia por complicaciones prevenibles.
“Lo que estamos denunciando es una realidad discriminatoria que no debería existir: un niño con hemofilia cuyos padres están asegurados en EsSalud sí puede acceder a emicizumab, un medicamento reconocido como esencial por la OMS y que le permitirá tener una vida y futuro similar al de una persona sin dicha patología. Lamentablemente, no ocurre lo mismo con un niño atendido por el SIS. Este esquema no tiene sustento ni lógica, considerando que tanto IETSI como DIGEMID son parte de RENETSA, la red experta del Estado en evaluaciones de medicamentos. Esperamos que el MINSA actúe de manera equitativa y coherente.
Alcarraz explicó que la evidencia disponible muestra que emicizumab puede reducir los episodios de sangrado en más del 80%, disminuyendo hospitalizaciones, secuelas articulares y discapacidad.
“Su incorporación a la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS responde a su impacto en la calidad de vida de los pacientes y a los beneficios que genera para los sistemas de salud. Además, contribuye a un uso más eficiente de los recursos públicos al reducir la atención de complicaciones que podrían prevenirse”, señala.
Para la asociación, se trata de corregir una brecha estructural que obliga a cientos de personas a convivir con un riesgo permanente de deterioro físico, pérdida de autonomía y exclusión social.
“Cada retraso tiene consecuencias. Detrás de cada expediente hay niños que dejan de asistir al colegio, jóvenes que no pueden desarrollar una vida independiente y adultos que ven comprometida su capacidad para trabajar. La salud no puede depender del tipo de seguro que tenga una persona”, agregó el directivo de ASPEH.
La decisión que hoy evalúa DIGEMID no se limita a la aprobación de una tecnología sanitaria. Define si miles de peruanos podrán acceder a un tratamiento capaz de evitar hospitalizaciones, discapacidad y complicaciones irreversibles, o si continuarán enfrentando una brecha de acceso que ya no encuentra sustento en la evidencia médica disponible.
Este proceso ocurre, además, en un contexto en el que la Defensoría del Pueblo ha señalado la necesidad de garantizar un acceso efectivo y equitativo a los tratamientos para enfermedades raras, mientras que el Tribunal Constitucional declaró en 2025 el “estado de cosas inconstitucional” respecto de la atención de estas patologías.
“No estamos pidiendo privilegios. Estamos pidiendo equidad para que dos niños con la misma enfermedad tengan las mismas oportunidades de tratamiento. Hoy la DIGEMID tiene la posibilidad de cerrar una brecha que durante años ha limitado las opciones de atención de los pacientes con hemofilia. La equidad en salud no puede depender del seguro al que pertenezca una persona. Confiamos en que DIGEMID tomará una decisión basada en la evidencia, pero también en las vidas que dependen de ella”, concluyó Alcarráz.
Suscríbete gratis a la Guía Gastronómica más prestigiosa del país. SUMMUM, el newsletter semanal.
VIDEO RECOMENDADO