Rubén Centeno Achahuanco nació en Sicuani y tuvo la ‘suerte’ de ser diagnosticado de hemofilia cuando apenas era un niño de 4 años. Viajó a Arequipa, pues en su región natal no había forma de obtener un diagnóstico. El acceso al tratamiento le permitió reducir muchas de las complicaciones que provoca la enfermedad, pero no todas.
Hoy es el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad rara que impide que la sangre coagule correctamente, provocando hemorragias internas o externas prolongadas tras lesiones o cirugías. Un rápido diagnóstico y un correcto tratamiento pueden salvar la vida de estos pacientes; sin embargo, el sistema de salud suele fallar en ambos aspectos.
La falta de medicamentos para hemofilia en Perú afecta la salud, empleo y educación. Por ello, ASPEH lanza censo para medir el impacto y exigir soluciones.
La historia de Rubén nos invita a reflexionar sobre esta enfermedad que se puede combatir con conocimiento y conciencia.
¿Qué tipo de hemofilia padeces?
Yo tengo hemofilia A severa, deficiencia del factor VIII. Me la diagnosticaron de pequeño, pero desde antes sabían que podría padecerla, porque mi hermano la tuvo, y esta es una enfermedad hereditaria. Fue complicado porque en Cusco no hay forma ni medios para diagnosticarte. Por eso tuve que viajar a Arequipa.
¿Y cómo fue el caso de tu hermano?
Más tarde, a los 8 años, porque mis tíos tienen hemofilia y había ese indicio, pero aún así tardó. A mis tíos los diagnosticaron pasado los 12 años.
¿Por qué?
En esos tiempos no había conocimiento ni acceso a la información sobre la enfermedad, era muy difícil. Fui uno de los ‘afortunados’ que recibió el diagnóstico y tratamiento desde pequeño.
¿Puede que en Sicuani haya más casos?
Es muy probable. A nivel nacional solo el 30% de pacientes están diagnosticados, son alrededor de 1,000. De estos, solamente el 30% recibe tratamiento, la mayoría probablemente está en Lima, donde hay más información sobre la enfermedad. Pero en Cusco el porcentaje debe ser mucho menor entre diagnosticados y quienes reciben tratamiento.
¿Por qué la capacidad de diagnóstico es tan baja?
En Cusco, por ejemplo, no hay forma de diagnóstico rápido, sino que te transfieren a Arequipa o Lima para esto. Muchos que no reciben tratamiento a tiempo, lamentablemente, mueren o se enteran cuando ya tienen lesiones irreparables en el cuerpo.
¿Qué tipo de lesiones?
El sangrado articular puede comprometer seriamente las articulaciones, por ejemplo. Las complicaciones no te dejan caminar, algunos se quedan postrados en silla de ruedas o no pueden usar estas en caso tengan sangrado en la cadera. En mi caso, tengo una artropatía hemofílica en la rodilla que me causa mucho dolor, con la que tengo que vivir.
¿Esto a pesar del diagnóstico y tratamiento al que pudiste acceder?
Recibí tratamiento desde pequeño, pero me daban muy poco, o no era el correcto. Había mucho desconocimiento por parte del sistema de salud, entonces, esto a la larga hizo que mi estado se vaya complicando. Los médicos no estaban muy al día con esta enfermedad.
¿Puede que muchos hayan muerto por hemofilia y nunca lo supieron?
Sí, efectivamente. De hecho sabemos de pacientes que tienen la sospecha de padecer hemofilia y se confirma cuando ya han fallecido. Un simple golpe en la cabeza puede ser mortal, porque no tenemos la capacidad de sanar heridas, no coagulamos correctamente y podemos morir desangrados.
Actualmente, alrededor de 300 pacientes con hemofilia por deficiencia de factor IX se encuentran sin tratamiento a nivel nacional.
El desconocimiento es mortal.
Sí. Hay tipos de hemofilia que necesitan un tratamiento específico. Al no saber cuál es, puede que no sea el adecuado. Esto requiere un buen diagnóstico, que es una odisea para los pacientes y familiares. Debes ir de hospital en hospital, en otras provincias lejanas a la tuya. Esto implica un gasto que no muchas familias pueden hacer, aparte que estos viajes son peligrosos para el propio paciente.
No solo se lucha contra la enfermedad.
En Perú vivir con hemofilia es realmente una pesadilla. Hay falta de conocimiento, de tratamiento adecuado, existe negligencia de los funcionarios de la salud pública. Es más, podría afirmar que hay un trato diferenciado entre pacientes del Minsa y de EsSalud.
¿En qué sentido?
En EsSalud hay constante desabastecimiento de medicamentos. Esta es una crisis que hay año tras año. Mi hermano, que se atendía en el Minsa, si bien recibe tratamiento regular, me comentó que le daban una fracción pequeña del factor que él necesitaba realmente. Cada sistema tiene su crisis.
¿Qué ocurre sin tratamiento?
Sin eso tenemos sangrados espontáneos de la nariz, los intraarticulares que nos dejan postrados en cama, el dolor al moverse es insoportable. Con un tratamiento adecuado podemos llevar una vida medianamente normal.
¿Has visto casos así?
He conocido de varios casos, usualmente en provincia, mucho más en niños. Atraviesan la pesadilla deprimidos. Los dolores son terribles y un tratamiento a tiempo puede evitar estas discapacidades, es triste.
La situación no ha mejorado.
Un niño pasa hoy lo que yo hace 20 años, por lo que mis tíos pasaron hace 30. Seguimos en lo mismo y estamos condenando a los niños a vivir ese infierno. Recordar esto es frustrante. Hoy estamos en la lucha por mejorar esas cosas.
AUTOFICHA
- “Soy abogado y vicepresidente de la Asociación Peruana de Hemofilia. Luchamos para cambiar la realidad de pacientes sin acceso a diagnóstico y medicamentos. No podemos estar tranquilos por el temor de no poder recibir tratamiento por desabastecimientos”.
- “Al ser paciente de hemofilia, actualmente me atiendo en el Hospital Adolfo Guevara en Cusco y soy derivado a Lima para manejo especializado cuando es necesario. Esto refleja la alta centralización de la atención en el país, uno de los tantos problemas que tenemos”.
- “Hacer viable el diagnóstico para las regiones mitigaría la necesidad de los pacientes de viajar a otras regiones para un diagnóstico, y hacer que estos sean exactos. Otro gran tema es lidiar con los constantes desabastecimientos de medicamentos, para que se distribuyan correctamente”.
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