Durante casi dos décadas, la vida de Creysi (19) transcurrió en un espacio donde el tiempo se mide distinto. La Unidad de Cuidados Intensivos del Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña no fue solo el lugar donde recibió tratamiento, sino también fue el escenario donde creció, aprendió a comunicarse y construyó vínculos que hoy trascienden cualquier diagnóstico.
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Tenía apenas un año y cuatro meses cuando llegó por una neumonía. Lo que parecía una emergencia médica más terminó convirtiéndose en el inicio de una historia larga y desafiante.
La licenciada María del Rosario cuidó de Creysi desde que llegó al nosocomio con apenas un año de edad. (Fotos: INSN Breña)Con el paso del tiempo, los especialistas confirmaron que padecía miopatía congénita y distrofia muscular, enfermedades que debilitan progresivamente los músculos del cuerpo. Su respiración quedó comprometida y, desde entonces, dependió de un ventilador mecánico para vivir.
Su mundo cambió, pero no se detuvo.
Pasó de un área de cuidados agudos a la unidad de ventilación mecánica prolongada, un espacio destinado a pacientes de larga estancia. Allí, mientras el país seguía su curso afuera, Creysi crecía dentro de una sala. No en un aula, no en un parque, sino rodeada de monitores, equipos médicos y un personal que, con los años, dejó de verla como una paciente más.
“Es una niña que es realmente como decimos nosotros que la hemos tenido todo este tiempo. Es una niña que no solo te inspira amor, no solamente te inspira ternura”, cuenta a Perú21 la licenciada María del Rosario Palacios, quien fue parte del grupo de las 60 enfermeras y los 20 médicos que la cuidó durante años.
En medio de un entorno clínico, Creysi encontró formas propias de existir. Su lenguaje no fue el de las palabras, al menos no al inicio. Fue el de las miradas, los gestos, las sonrisas.
Por eso, quienes la cuidaron empezaron a llamarla “Ojitos”. Porque en ellos lo decía todo. “Es una niña con una sonrisa maravillosa”, recuerda la enfermera.
Con el tiempo, pequeños avances se convirtieron en grandes logros. Lo que para otros podría parecer mínimo, para ella era un paso enorme. Aprendió a comunicarse mejor, a responder, a interactuar. Y también a crear.
Descubrió en las manualidades una forma de expresión. Comenzó haciendo embolillados y luego pulseras, que vendía dentro del hospital como una manera de conectar con quienes la rodeaban. “Es increíble cómo ciertas discapacidades generan otras habilidades”, explica Palacios.
19 AÑOS DESPUÉS: EL REGRESO A CASA
Pero si hay una historia que corre en paralelo a la de Creysi, es la de su madre, Mónica. Durante años, viajó desde Villa El Salvador hasta el hospital para verla unas pocas horas al día.
Trayectos largos, cansancio acumulado, una vida dividida entre una hija hospitalizada y otros hijos en casa. “Es una señora que merece todo el respeto”, dice la enfermera. “Tiene que dejar a sus otros pequeños… venir de tan lejos”.
A pesar de todo, nunca faltó. Siempre estuvo. Siempre encontró la manera. “Siempre tuvo una palabra dulce para su niña, un gesto y un abrazo”, agregó.
Creysi ya se encuentra en casa junto a su madre Mónica, quien le da un beso en la frente durante el tralado en ambulancia.
Creysi no está curada. Su diagnóstico no ha cambiado. “Siempre va a ser dependiente de un ventilador mecánico”, explica Palacios. Pero sí ha logrado estabilidad, aprendizaje y condiciones que permiten que su historia continúe fuera del hospital.
Su hogar ha sido acondicionado. Su madre fue capacitada. El cuidado ahora se traslada a otro espacio, donde la tecnología sigue siendo necesaria, pero donde el entorno cambia por completo. “Creysi es una niña modelo de valentía”, resume la enfermera.
Y no es una frase ligera. Es el reconocimiento de una vida que se construyó en circunstancias complejas, pero que nunca dejó de avanzar. De una niña que, sin conocer el mundo exterior durante años, encontró formas de conectar con él. De una familia que no se rindió. De un equipo de salud que la acompañó más allá de lo clínico.
“Es una niña que no solo te inspira amor, sino que te inspira lo que es tener una dispacidad y tener que ser valiente en un mundo tan hostil como el nuestro”, dice Maria del Rosario.
Hoy, Creysi deja atrás la UCI. Se despide de un lugar que fue su casa durante 19 años, pero no de las personas que la hicieron sentir en casa. Se lleva consigo el afecto de quienes la cuidaron y empieza una nueva etapa junto a su familia.
Hoy, ya en casa, ya no quiere hacer pulseras, ahora quiere hacer chocotejas, pero lo que siempre permanece es su capacidad de seguir adelante, de encontrar nuevas formas de expresarse y de demostrar que, incluso en las condiciones más difíciles, la vida no se detiene.
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